- Start Jonathan
- Mrt/Apr/mei/Juni2006
- 03-07 t/m 07-08-2006
- 08-08 t/m 10-09-2006
- 11-09 t/m 10-10-2006
- 11-10 t/m 31-10-2006
- 01-11 t/m 17-11-2006
- 18-11 t/m 18-12-2006
- 19-12-'06-22-01-'07
- 23-01 t/m 19-02-2007
- Feb (2)/ Mrt (1)2007
- Mrt (2)/Apr (1) 2007
- April (2)/Mei(1)2007
- Mei (2)/Juni (1)2007
- Juni(2)/Juli(1) 2007
- Juli(2)/Aug(1) 2007
- Aug(2)/Sept(1) 2007
- Sept(2)/Okt(1) 2007
- Oktober 2 jaar 2007
- Okt (3)/ Nov (1)2007
- Nov(2)/Dec(1) 2007
- Dec (2)/Jan(1) 2008
- Januari (2) 2008
- Jan(3)/Feb(1) 2008
- Feb (2)/ Mrt (1)2008
- Maart (2) 2008
- Mrt (3)/Apr (1) 2008
- April (2)/Mei(1)2008
- Mei (2)/Juni (1)2008
- Juni(2)/Juli(1) 2008
- Juli(2)/Aug(1) 2008
- Augustus (2) 2008
- Aug (3)/Sept (1)2008
- Sept(2)/Okt(1) 2008
- Oktober 3 jaar 2008
- Okt (3)/ Nov (1)2008
- November (2) 2008
- November (3) 2008
- December (1) 2008
- December (2) 2008
- Dec(3)/ Jan (1) 2009
- Januari (2) 2009
- Januari (3) 2009
- Jan (4)/Feb (1) 2009
- Feb (2)/ Mrt (1)2009
- Maart (2) 2009
- Mrt (3)/Apr (1) 2009
- April (2)/Mei(1)2009
- Mei (2)/Juni(1) 2009
- Juni (2) 2009
Zoeken op de site:
» Hoe het allemaal begon met Jonathan 24-10-2005 - 27-02-2006
Hoe het allemaal begon met Jonathan 24-10-2005 - 27-02-2006
Maandag 24-10-2005
Even naar de huisarts om een antibiotica kuurtje te vragen Jonathan was of werd telkens verkouden en daar werden we erg moe van.
Nadat Jonathan onderzocht werd, werd er geconstateerd dat hij een vergrote milt en opgezette klieren onder zijn oksels en in zijn liezen had.
Binnen twee uur zaten we in Amersfoort in het Elisabeth ziekenhuis. Leukemie? Nee, kregen we 's avonds te horen, waarschijnlijk de ziekte van Pfeiffer. Dagen gingen voorbij en daar kwam de uitslag: geen Pfeiffer. Onderzoek na onderzoek en nog weten we niet wat er aan de hand is.
Zaterdag 19-11-2005
O wat is het spannend hier, heeft onze zoon Jonathan nu wel non-hodgkin of niet?
Maar even niet aan denken in het weekend, maar dat is wel erg moeilijk.
7 jaar en dan al zo ziek dat kun je je niet voorstellen.
Vandaag heeft hij even buiten gespeeld na 15 minuten kwam hij alweer terug, bleek en moe.
Gelukkig als mams heb ik wat afleiding ...
» Maart / April / Mei / Juni 2006
We zijn weer een paar weken verder.
Nog steeds geen bericht over de ziekte van Jonathan.
Jacco is inmiddels ook goed ziek geweest, heeft van maandagmiddag 6 maart tot en met zaterdag 11 maart alles uitgespuugd. Jonathan is die zelfde week weer naar school gegaan.
Maandag en dinsdag een paar uurtjes, woensdag de hele morgen.
Woensdagmiddag 8 maart zijn we weer naar het WKZ geweest, voor een buikscan en bloed aftappen. Toen we weer bijna thuis waren werd ik gebeld op mijn mobiel, of we nog in het ziekenhuis waren, want zijn bloed was gestold. Gauw thuis maar even teruggebeld en afgesproken dat we donderdag wel een half uurtje eerder kwamen zodat we dan weer bloed konden afnemen zodat we de uitslag wisten als we bij de arts zaten.
Er loopt nog steeds een onderzoek in Frankrijk naar een bepaalde Gen afwijking. De doktoren behandelen Jonathan nu met Prednison en dat is dan ook het enige wat ze voor hem kunnen doen. Als het antwoord vanuit Frankrijk is wat ze vermoeden, blijft dit ook ...
» 03 juli 2006 t/m 07 augustus 2006
Maandag 03-07-2006
We zijn weer naar het ziekenhuis geweest, het koste ons 3 uur en warm dat we het hadden. De uitslag van Zweden is binnen, helaas heeft ons dat geen duidelijkheid gegeven. Nu denken ze toch dat het meest voor de hand liggende ALPS blijft. We moeten natuurlijk nog de uitslag uit Parijs afwachten, maar wachten daar zijn we goed in geworden. De bloedwaardes (1ste 27-06/2de 03-07) HB 9,3/8,7 Trombo 187/180 Leuco 4,8/5,6 Kreat 61/70 Ureum 9,4/12. Jonathan was weer in gewicht toegenomen hij is nu 47,3 kilo, na lang gepraat te hebben werd er een andere arts bij gehaald. Het schema wat onze arts in wilde stellen is in de prullenbak gegooid. We moeten snel de Prednison afbouwen want Jonathan heeft veel te veel last van de bijwerkingen. Deze week gaan we over op 3x 15mg Prednison en volgende week als het goed gaat op 3x 10mg Prednison. Ook gaat ze overleggen met de immunologen of er volgende week gestart kan worden met het medicijn Fansidar (uit België), zodoende dat we misschien ...
» 08 augustus 2006 t/m 10 september 2006
Dinsdag 08-08-2006
Vandaag heeft Jonathan weer een test ondergaan bij de fysiotherapeut, helaas heeft deze man geconstateerd dat Jonathan zijn spierspanning weer is afgenomen, met dank aan de Prednison.
Voor de rest is alles zijn gangetje gegaan, vanmorgen was zijn glucosewaarde 6.7 om 12 uur 11.2 om 17:00 9.8, dus gelukkig weer een dag zonder insuline. Vanmiddag is Jolien Koelewijn langs geweest die me gelukkig alles over Julia Koelewijn kon vertellen want je loopt er toch de hele dag mee in gedachten. Toen ik weer boven kwam (inmiddels was de spelleidster op de zaal aan het spelen met de kinderen op zaal) vertelde Jonathan dat opa en oma Koning er waren. Wat fijn om hun weer te zien, mijn vader begint alweer dons haartjes te krijgen op zijn hoofd, niet te geloven dat zijn haar weer begint met groeien. 's Avonds zijn papa en Jacco weer geweest.
Woensdag 09-08-2006
De dag begon met dat het lab niet wist dat Jonathan geprikt moest worden, gelukkig is dat geregeld en kon Jonathan eindelijk ...
» 11 september 2006 t/m 10 oktober 2006
Maandag 11-09-2006
Een gevoelige datum vandaag, hopelijk brengt het ons geen ongeluk. Met heel veel spanning zijn we vertrokken naar het ziekenhuis, waar we om half 11 werden verwacht op het lab. We waren netjes op tijd, na even gewacht te hebben werden we binnen geroepen. Daar ging alles lekker vlot, Jonathan heeft weer een stikker uitgezocht en in afwachting van de uitslag zijn we naar afdeling Pauw gegaan, waar we dus eigenlijk een half uur te vroeg waren. De zaalarts is later geweest en heeft naar Jonathan zijn handen gekeken. Jonathan gaf gelijk aan dat hij door de narcotiseur geprikt wilde worden, aan deze wens werd voldaan. Eenmaal in de uitslaapkamer terecht te zijn gekomen waren we daar helemaal alleen er waren geen patiënten. Gelukkig kwam de man snel, maar helaas lukte het niet om Jonathan in zijn handen te prikken, het heeft Jonathan erg veel pijn gedaan. Toen vroeg de narcotiseur wat Jonathan er van vond om een licht roesje te krijgen zodoende dat Jonathan niets zou voelen ...
» 11 oktober 2006 t/m 31 oktober 2006
Woensdag 11-10-2006
Vanmorgen is iedereen weer zijns weegs gegaan. Vanmiddag heeft Jonathan nog wat schrijfwerk gedaan en de rest van zijn huiswerk staat nu op non actief want hij heeft al werk gedaan dat pas gedaan moet worden na de herfst vakantie. Dennis Renes was hier vanmiddag ook weer, samen met Jacco heeft hij boven zitten spelen. Wat ik gisteren vergeten te vertellen was is dat Jacco weer met goede cijfers is thuis gekomen. Ook deze jongen maakt heel wat mee en toch presteren op school!! We proberen natuurlijk wel zo een normaal gezin te zijn, maar toch draait het leven om de ziekenhuis bezoeken heen. De post bracht ons vandaag weer wat kaarten, te weten één voor Jacco van een meisje en haar familie uit zijn klas. En drie voor Jonathan van Terdege lezers, waarvan één bij ons uit het dorp die via Julia Koelewijn haar site ook bij ons terecht is gekomen, maar ook de Terdege leest. Verder is niets zo veranderlijk als het ziekenhuis, weer kunnen wij ons schema aanpassen. In plaats ...
» 01 november 2006 t/m 17 november 2006
Woensdag 01-11-2006
Na een toch wel korte nacht met zeker wat onderbrekingen waren we om kwart voor acht weer uit de veren. Vannacht om drie uur is Jonathan weer geprikt en toen was zijn glucosewaarde 12,2 en vanmorgen om kwart voor acht 8,2. Vannacht heeft hij er niets voor gekregen, maar vanmorgen 12 eenheden Actrapid. Een half uurtje later kwam de verpleging en later de laborante. Pas om kwart over negen kon Jonathan pas weer eten. Meester Lex was er om 11 uur en samen met Jonathan heeft hij weer zitten werken, nadat hij was weggegaan kwam de voedingsassistente met soep. Jonathan vloog op en drukte op de bel, mama vroeg wat is er? Ja, nu staat de soep al voor mijn neus en zijn ze niet geweest om mij te prikken. U merkt Jonathan houdt alles zelf ook goed in de gaten. Zijn glucosewaarde was 13,2 en hij heeft er 18 eenheden Actrapid voor gekregen. Verder heeft Jonathan vanmorgen achter de computer gezeten en nadat hij zijn brood op had heeft hij verder aan zijn schoolwerk gezeten. Ook ...
» 18 november 2006 t/m 18 december 2006
Zaterdag 18-11-2006
O, wat was dat lekker vanmorgen, geen haast, geen prikken gewoon lekker uitgeslapen tot half 10. Voor de rest rustig aan gedaan en naar de Sinterklaasintocht gekeken. Vanmorgen heeft mama nog het strijkkralenwerkje voor Jacco af zitten maken en Jonathan heeft nog wat strijkkralen zitten sorteren. Na het eten zijn we even naar beneden gegaan, Jonathan heeft in het winkeltje beneden in de hal gesnuffeld en mama heeft de site bij zitten werken. Later zijn we nog even naar buiten geweest, Jonathan op zijn fiets en mama heeft op het bankje buiten gezeten. Jonathan was snel moe en wilde weer naar zijn kamer. Vanmiddag heeft Jonathan verder achter de laptop van mama gezeten en mama is verder gegaan met strijkkralen sorteren. Vanavond kwamen papa, Jacco en oom Twink, ze kwamen net op tijd want daar kwam Sinterklaas en twee Zwarte Pieten ook aan. Hij is bij iedereen geweest op de afdeling, mama had de verpleging nog geholpen met een nep openhaard op te hangen en iedereen mocht ...
» 19 december 2006 t/m 22 januari 2007
Dinsdag 19-12-2006
Vanmorgen is iedereen weer zijn gang gegaan, de jongens naar school, papa naar zijn werk en mama naar Oud Scherpenzeel. Mama voelde zich wel thuis daar hoor, wandelend met een stok. Vanmiddag heeft Jonathan achter de computer gezeten en mama heeft de nodige telefoontjes gehad. Het ziekenhuis belde ook en we moeten 29-12-2006 voor een dag opgenomen worden op afdeling Giraf, de buikecho die ook plaats zou moeten vinden, gaat niet door. Er is geen plaats meer, dat wordt dus volgend jaar. Ook belde Hermac op, helaas moet er erg veel gesleuteld worden aan de laptop en dan kun je bijna beter een nieuwe kopen. Het is wel jammer van een laptop die maar drie jaar oud is. Het zal een flinke uitgave worden dus hier moeten we nog maar even over nadenken. Jacco kwam gelukkig ook weer thuis en hij heeft erg zijn best gedaan op zijn repetitie over het menselijk lichaam, wat zijn cijfer is weten we nog niet. Met z'n drieën hebben we, elk achter een eigen computer de rest van de middag ...
» 23 januari 2007 t/m 19 februari 2007
Dinsdag 23-01-2007
Ook vanmorgen is iedereen weer zijn of haar gang gegaan, de jongens weer naar school, papa naar zijn werk en mama naar Vereniging Oud Scherpenzeel. Jacco had er erg zin in al was het maar omdat Dennis Renes jarig was vandaag en dat hij vanavond daar zou gaan eten. We bedachten ons vanmorgen dat we vorig jaar in het ziekenhuis lagen toen Dennis jarig was, wat is het jaar dan ongelooflijk snel gegaan! Met Jonathan begon de dag weer lekker, nadat hij een paar slokken water had gedronken, kwam het met de zelfde snelheid er weer uit. Op school was het beter gegaan dan de week ervoor, toch merken ze wel dat Jonathan niet echt lekker is, weinig energie enz. enz. Maar wat wil je dan ook als hij zo weinig eet. Vanmiddag is de fysiotherapeute geweest voor Jonathan, ze hebben op het Heuga terrein gevoetbald. Jacco is zoals al gezegd naar Dennis Renes gegaan om daar te eten. Jacco was vandaag wel met zijn rapport thuis gekomen, er wordt ons wel eens gevraagd heeft Jacco niet erg ...
» Februari deel II / Maart deel I 2007
20-02-2007
Jonathan heeft de nacht goed door gebracht, mama een stuk minder. Om het kwartier werd Jonathan zijn bloeddruk gemeten en ja, daar slaap je niet door heen. Zoals ik gisteren al meldde heeft de transfusie niet geholpen en tot nu toe de Immunoglobulines ook niet. Vanmorgen werd Jonathan in zijn vinger geprikt om zijn trombo's te bepalen, Jonathan zijn vinger heeft zeker nog 10 minuten nagebloed. De uitslag snapt u heeft even op zich laten wachten en was schrikken, Jonathan heeft nu nog maar twee trombo's. Jonathan mocht dus vanmorgen niet naar de OK, morgen wordt er opnieuw bepaald hoe het is met zijn trombo's, als ze weer niet goed zijn krijgt hij nog een keer Immunoglobulines. Voor als nog staat hij nu donderdag op schema om de OK op te gaan, maar dit hangt allemaal af van zijn trombocyten. Jonathan heeft nog niet veel gedronken en gegeten, maar dat is geen verandering. Hij ligt alleen maar wat tv te kijken en met zijn Nintendo te spelen, meer kan ook niet, we moeten erg voorzichtig ...
» Maart deel II / April deel I 2007
19-03-2007
Vanmorgen is Jacco weer naar school en papa naar zijn werk gegaan. Mama en Jonathan zijn op tijd vertrokken naar Utrecht, we waren er al om kwart over 11, de arts liet even op zich wachten. Maar toen ze er was, was het binnen no time klaar. Er werden vijf grote buizen bloed en een klein cupje afgenomen, de Port-A-Cath naald zat er in één keer in en dat ging zo snel dat Jonathan zelfs geen kik gaf. De arts haar geloofwaardigheid is dus bewaard gebleven, perfect ging het. Daarna moesten we een afspraak maken voor over twee weken, dit had wat voeten in de aarde en de afdelingsecretaresse zou ons bellen als het gelukt was, want zo één twee drie lukte het niet. Omdat we zo op tijd waren zijn Jonathan en mama naar Amersfoort gereden naar opa en oma Koning, mama had zaterdag haar haar geknipt en wilde er oma even na laten kijken of het recht geknipt was. En opa begint morgen weer met zware chemokuren, dus we wilden hem nog een hart onder de riem steken. Eenmaal weer thuis ( we kwamen ...
» April deel II / Mei deel I 2007
22-04-2007
Vanmorgen werden we gebeld door onze neef Marco, die wilde ons graag weer eens zien. Nu, daar gaven we graag gehoor aan, dus we zijn vanmiddag naar Soest gereden. We hebben de hele middag buiten gezeten in de zon, de kinderen hebben lekker gespeeld. En met het weer kon het niet anders dat er ook een watergevecht werd gehouden. We hebben genoten, vooral omdat de kinderen zo genoten. Ook Jonathan kon lekker meedoen, zo fijn omdat ook te zien. Via een mooie weg terug zijn we gauw even bij oma De Wijs geweest, zodat mama de medicijnen kon doen voor oma. Thuis gekomen hebben we gegeten, daarna zijn de jongens naar boven gegaan in bad. Toen ze klaar waren was de vloer ook meegewassen, wat een schuim stond er weer. Nadat ze weer droog waren achter de oren, was het nog wat drinken met een koekje erbij en toen naar bed. Ook al zien we dat het goed gaat met Jonathan, houden we toch ons hart vast voor morgen, dan gaan we na drie weken weer naar het ziekenhuis.
23-04-2007
Vanmorgen ...
» Mei deel II / Juni deel I 2007
21-05-2007
Vanmorgen gingen Jacco en Jonathan weer naar school en papa naar zijn werk, voor mama duurde de morgen erg lang. Om kwart over 11 is mama Jonathan van school gaan halen, thuis gekomen zijn we direct doorgereden naar Utrecht. We hebben wel een tussenstop gemaakt in Zeist, papa had namelijk wel zijn brood meegenomen maar niet zijn beleg en zelfs in de gevangenis eten ze geen droog brood. Om 10 over 12 waren we in Utrecht, waar mama eerst achter de papieren aan moest om bij Jonathan bloed te laten prikken. Mama zag dat er erg veel ingevuld was en ook iets wat ze niet snapte waarom dat ingevuld was. Jonathan moest namelijk geprikt worden voor Ciclosporine, terwijl Jonathan dat helemaal niet gebruikt! De laborante zei dat mama dat dan maar aan de arts moest vragen waarom dat gedaan was. Om geen tijd te verliezen (je weet maar nooit wanneer je de arts eindelijk te pakken krijgt hiervoor) vroeg mama of wel alles uit Jonathan zijn vinger gehaald kon worden. Ja hoor, geen probleem, dus ...
» Juni deel II / Juli deel I 2007
22-06-2007
Jacco had vandaag vrij en heeft samen met mama Jonathan naar school gebracht, daarna zijn we doorgereden naar de fysiotherapie. Jacco is bij mama gebleven tijdens de behandeling, hij heeft geen kraken gehoord zei hij achteraf. Thuis gekomen is mama op bed gaan liggen en Jacco is gaan eten (hij moet een uur wachten na zijn pil en dat was inmiddels voorbij) en daarna heeft hij tv gekeken. Jonathan kwam tussen de middag weer thuis, deze keer weer een heel positieve reactie van de meester in zijn schrift, fijn om zo het weekend in te gaan. Ook vanmiddag at Jonathan weer een Finse ronde knäckebröd, net zoals vanmorgen, daarna was het al weer tijd om naar Utrecht toe te gaan. Vandaag ging Jonathan maar voor een uur naar Utrecht en hij was om drie uur weer thuis. Vanmiddag kwam William Voets bij Jacco spelen, ze hebben zich prima vermaakt. Jonathan heeft zich de rest van de middag vermaakt met tv kijken en spelletjes spelen op zijn laptop. Papa kwam wat eerder thuis vandaag en heeft ...
» Juli deel II / Augustus deel I 2007
23-07-2007
Vandaag is tante Petra jarig en we hebben het verjaardagsfeestje van Sanne Versteeg, dus een drukke dag. Jonathan zijn temperatuur was vanmorgen 37,5 en dat is de hele dag zo gebleven tot zeven uur, toen was zijn temperatuur 37,7. Vanmorgen zijn we druk in de weer geweest met strijkkralen, als eerste konden we de inhoud van een grote pot strijkkralen van de vloerbedekking oprapen. Daarna heeft Jonathan nog wat strijkkraalwerkjes gemaakt en mama mocht ze daarna strijken. Vanmiddag hadden we het feestje van Sanne Versteeg, wel druk maar erg gezellig. Er waren ook twee achterneefjes en zeker de oudste van de twee, Ricardo (6), was gelijk met Jacco in de weer. Samen zijn ze zelfs naar ons huis gegaan om computerrace spelletjes te spelen. Nadat iedereen weg was hebben we nog wat laatste rommeltjes opgeruimd en zijn we ook naar huis gegaan. Thuis hebben we de cadeautjes ingepakt voor tante Petra en een klein beetje gegeten. We hadden al zoveel op bij het feestje van vanmiddag dat ...
» Augustus deel II / September deel I 2007
14-08-2007
Vandaag was het een drukke dag voor ons, papa is eerst vanmorgen foto's wezen maken voor zijn identiteitskaart. De machine was kapot, maar papa kreeg toch een foto mee in de hoop, dat deze goedgekeurd werd en dat werd de foto gelukkig. Daarna is papa de hele dag verdergegaan met de deur, met een onderbreking van Jacco en Matthijs Haring om hun vishengels in orde te maken. Ze wilden gaan vissen bij het Valleikanaal en papa heeft ze ook nog even gebracht met de auto, terug moesten ze lopen. Mama is vandaag met de voorbereiding van de vakantie bezig gegaan, het huis moet aan kant, de was moet weggewerkt worden en alvast de nodige spullen inpakken. Ook is ze tussendoor nog met Jonathan naar de apotheek gefietst om de medicijnen van mama op te halen. Gelukkig kreeg ze Jonathan mee op de fiets anders was hij weer de hele dag binnen gebleven. Tussen alle spulletjes in huis vond mama nog een paar boekenbonnen, daarom zijn we gelijk naar de Boekelier gereden om wat ontbrekende Wolf boeken ...
» September deel II / Oktober deel I 2007
10-09-2007 (vervolg) Over twee weken (24-09) moeten we terugkomen bij de arts en dan donderdags wordt Jonathan weer bij de artsen voorgeleid. Ook vandaag waren zijn bloedwaardes naar beneden gegaan, wij kunnen alles terug herleiden, dus onze vermoedens zijn bevestigd. Waarom zit hij alleen achter zijn computer? HB gezakt naar 6,9, oké daarom dus. Steeds meer blauwe plekken? Trombo’s gezakt van 137 naar 119, oké dat hadden we al in de gaten. Zijn nachtproductie van urine is weer toegenomen! Kreat van 80 naar 88, dat zeggen we dus, ook dat wisten we al vanzelf. Er is wat aan de hand, maar de artsen weten het niet en tasten in het duister. Het volgende plan dat waarschijnlijk gaat gebeuren is dat Jonathan weer Prednison moet gaan slikken, nu geen 2 gram per kilo, maar om te starten 1,5 gram per kilo. Jonathan is zo rond de 34 kilo, dus dat zal komen op 51 gram per dag, dan na een poosje weer afbouwen. Maar zoals mama al zei bij de arts: Dan komt de ziekte weer terug, weer Prednison gebruiken, ...
» Oktober deel II 2007
06-10-2007
Wat ik u gisteren nog niet verteld heb is dat Jonathan en mama onderweg naar huis een gesprek hadden over wensen. We stonden in de file en zaten te fantaseren over hoe we over de file heen konden komen. Jonathan wilde wel springveren onder de banden hebben zodat we over de auto’s heen konden springen, mama verzon erbij auto’s die je uit kan schuiven naar boven om er overheen te rijden dat hobbelt wat minder, of vliegen. Ja vliegen, zei Jonathan toen, dat wil ik wel. Mama werd nieuwsgierig: Waar wil je dan naar toe? Ze dacht één of ander warm land. Maar nee, Jonathan zei: Naar genezing!! Tja en dan moet je het als moeder droog zien te houden hoor, dat kan ik u wel vertellen. Wat gaat er in dat mannetje allemaal om, hij doet zijn achternaam wel eer aan: Wijs, veel te wijs. Maar als er zo'n vlucht bestaat kunnen we heel wat mensen meenemen. Papa had vanmorgen weer een viswedstrijd, Jonathan heeft achter zijn computer gezeten en tv gekeken. Vanmiddag is mama in de tuin bezig geweest ...
» Oktober deel III / November deel I 2007
29-10-2007 (vervolg) Als we daar het gemiddelde van nemen is zijn bloeddruk inderdaad alweer hoog, maar omdat we gaan minderen met de Prednison wil de arts het nog een weekje aanzien voordat we daar ook weer medicijnen voor moeten gaan gebruiken. We hebben het nog even gehad over Jesper (dat jongetje van drie jaar die onlangs is overleden) en nog over het tv optreden van onze arts met een meisje die we ook kennen van de afdeling. Op het moment dat we de kamer uitkwamen kwamen we dat meisje tegen met haar vader, is dat toeval of niet? In de hal zat nog een ander meisje te wachten op de arts, wat zag zij er goed uit, fijn om te zien dat het ook goed kan gaan met kinderen. In Scherpenzeel aangekomen gauw bij Hermac de beamer opgehaald en naar huis, daar was Jacco ook al thuis aangekomen. Jacco zou zijn aardrijkskunde gaan leren maar dat is wat moeilijk als je werk op school laat liggen. Het eerste telefoontje was naar de familie Renes om te vragen welke landen Jacco ook alweer moest leren ...
» November deel II / December deel I 2007
22-11-2007
Vanmorgen heeft Jacco Jonathan naar school toegebracht, in plaats van uitslapen wilde hij Jonathan naar school toe brengen. Papa is ook weer naar zijn werk gegaan en Jacco heeft op de kamer van Jonathan al het Lego opgeruimd. Morgen komt de hulp weer, dus moet alles van de vloer af boven. Jonathan kwam vanmorgen weer goed uit school en met z'n drieën hebben we gegeten. Voordat Jonathan weer naar school ging zijn Jacco en mama naar Amersfoort gegaan. We waren 20 minuten te vroeg, maar hoefden niet lang op de orthodontist te wachten. We hadden al het vermoeden dat we voor niets naar Amersfoort waren gereden en dat is helaas waarheid geworden. Toen de man zich realiseerde dat we uit Scherpenzeel kwamen was het van oeps, dit had ook telefonisch gekund. Maar goed, het resultaat van ons vorige bezoek is dat Jacco zijn tanden en kiezen wel goed staan, maar zijn onderkaak staat niet recht op zijn bovenkaak. Over anderhalve week komt er een kaakchirurg en dan wordt er weer vergaderd ...
» December deel II 2007 / Januari deel I 2008
12-12-2007 (vervolg) Papa is daarna naar de schietvereniging gegaan voor zijn broodnodige schietbeurten, hij moet er 18 in een jaar maken en dat is er door alle omstandigheden niet echt van gekomen. Maar deze week heeft hij maandag en vandaag geschoten. Als hij donderdag en zaterdag nog een schietbeurt maakt komt hij er precies aan en kan zijn vergunning zaterdag verlengd worden. De jongens zijn snel in slaap gevallen, tenminste mama heeft niets meer gehoord.
13-12-2007
Vandaag niet veel bijzonderheden, de jongens zijn naar school geweest en papa naar zijn werk. Mama heeft vandaag geen fysiotherapie gehad die krijgt ze morgen. De kerstboom is klaar en Jacco heeft als laatste de beertjes poppetjes onder de boom gelegd. Vanmiddag kwam Dennis Renes weer spelen, met z'n drieën hebben ze gerunescaped. Papa is na het eten weer naar de schietvereniging gegaan en de jongens hebben nog even gespeeld en toen naar bed. Jacco's gezicht gaat steeds beter en het doet geen zeer meer, ook het smeren ...
» Januari deel II 2008
04-01-2008
Vanmorgen kwam onze hulp om de bovenverdieping te doen, mama heeft Jonathans kamer gedaan. De hele kamer is nu stofvrij, alles in dozen gestopt, geen losliggend speelgoed of andere rommeltjes. Mocht het fout gaan dan kom je er niet aan toe om het te doen en gaat alles goed, waar we natuurlijk wel vanuit gaan, moet Jonathans kamer heel erg goed schoongehouden worden en dat gaat makkelijker als er maar weinig prulletjes in staan. Gelukkig heeft de hulp de kamer gestofzuigd, want het viel mama allemaal nog niet mee na de fysiobehandeling van gisteren. Jacco heeft vanmorgen nog de sleutel laten namaken voor de hulp, het zijn van die kleine dingen die nog allemaal geregeld moeten worden. Vanmiddag hebben we het rustig aan gedaan, we hebben met z'n drieën nog achter de computer gezeten en Runescape gespeeld. Ook kwam er vanmiddag nog iemand langs om foto's te bekijken van Oud Scherpenzeel, even weer heel wat anders zo tussendoor. Ondertussen tellen we de dagen af en aan de andere ...
» Januari deel III / Februari deel I 2008
21-01-2008
Na een zeer korte nacht voor mama en een verstoorde nacht voor Jonathan ging toch echt de wekker weer om kwart over zeven. Om half acht zaten we in de auto op weg naar Utrecht, deze keer ging het niet zo gesmeerd als donderdag en we waren pas om 10 over half negen bij het WKZ. Op het lab ging het ook niet vlot, maar toen Jonathan eenmaal geprikt werd, liep het wel hard en toen de dame in kwestie kneep spoot het zijn vinger uit. Pas om negen uur (eigenlijk de tijd om al bij de arts te zijn) waren we klaar en kregen we een apart hokje toegewezen op de poli. Jonathan kreeg zelfs een glaasje limonade en mama een kopje koffie. Toen werd het wachten geblazen, pas om kwart over 10 kwam de arts met de uitslagen. Ze had geen goed nieuws voor ons, zelfs zo dat ze denkt dat de kuur niet is aangeslagen, ze wil het niet negatief zien, maar de uitslagen zijn niet wat we gehoopt hadden. Jonathans HB is zo laag dat hij een bloedtransfusie nodig heeft, maar omdat Jacco vandaag thuis is, mag ...
» Februari deel II / Maart deel I 2008
08-02-2008 (vervolg) Jonathan had onderweg nog gezegd, we moeten eigenlijk elke keer als we uit het ziekenhuis komen gebak eten, om te vieren dat we weer naar huis mogen, Ja, zo komen de kilo's er wel aan natuurlijk. Verder hebben we een beetje op de bank gehangen, stuk, op, moe maar blij dat we weer thuis zijn. De postbode bracht ons nog drie verjaardagskaarten, later kwam er iemand van de ouderraad van "de Glashorst" met een kaart en een helikopter die Jonathan zelf in elkaar kan zetten en schilderen. We zetten onze zorgen aan de kant en gaan gewoon nagenieten van de verjaardag van Jonathan. Jonathan heeft zeker nog nagenoten, want gisteren kreeg hij niet alles op van de Mac en daarom lunchte hij met een Big Tasty, lekker hoor. Jacco en mama hebben "gewoon" een sneetje brood gegeten. Bij Jacco zit weer in zijn linker mondhoek een irritatiehoekje, waren we net wat aan het afbouwen met 1 zalf, zal hij het toch weer welke dag het met twee moeten doen. Mama is vanmiddag naar de fysiotherapeut ...
» Maart deel II 2008
05-03-2008 (vervolg) Thuis kroop Jonathan toch weer onder de deken, hij heeft echt een off day. Jacco was inmiddels ook weer thuis gekomen en samen met Jonathan hebben ze wat tv gekeken. Mama heeft het eten in de oven gezet en toen papa thuis kwam konden we al snel eten. Na het eten (ook over het avondeten deed Jonathan lang) kwam Leon onze wijkouderling, samen hebben we koffie gedronken en gezellig gepraat. Nadat Jonathan zijn Ciclosporine genomen had, gingen de jongens naar bed. Jonathan riep mama van boven dat ze moest komen kijken, nu dan weet mama genoeg, onze regel is namelijk als hij iets vreemds in zijn ontlasting ziet, hij altijd mama er naar laat kijken. Het arme kind was zich rot geschrokken, het was helemaal groen, hij was alleen vergeten dat hij gisteren spinazie had gegeten, hihi. Dus nadat de spinazie à la crème doorgespoeld was, konden de mannen hun tanden gaan poetsen. Jacco heeft zich weer ingesmeerd en Jonathan ging met een temperatuur van 37,4 even later naar bed. Hopelijk ...
» Maart deel III / April deel I 2008
29-03-2008
De laatste zaterdag van de maand maart alweer, wat is de maand ondanks alles snel gegaan. Vandaag hebben papa en Jacco de boodschappen gedaan, daarna is Jacco bij Bram van de Peut gaan spelen. Papa heeft de boodschappen opgeruimd en is daarna nog naar de dierenwinkel geweest voor o.a. maden. Toen heeft hij de maden leren zwemmen, want waar je ze normaal voor gebruikt werkte niet, er was geen vis die beet. Jonathan was vandaag nog wat moe, het eten was weer prut met een rietje. Van een sneetje brood heeft hij maar 1/4de op, gelukkig heeft hij vanavond wel weer goed gegeten. Toen mama en Jonathan een legoautootje in elkaar aan het zetten waren kwamen oom Twink en even later ook oma Koning een kopje thee drinken. Toen oma weer naar Amersfoort was gegaan naar haar moeder, hebben oom Twink en mama alle DVD's die we bezitten, in een computerprogramma gezet, dat zijn er inmiddels een heleboel. Jacco heeft zich, nadat hij weer thuis was, gestort op zijn rekenwerk en is er nog verder ...
» April deel II / Mei deel I 2008
25-04-2008 (vervolg) Thuis waren Dennis en Jacco aan het spelen boven achter de computer, Jonathan heeft wat tv zitten kijken en met zijn Nintendo gespeeld. Mama heeft wat rust genomen om vanavond ook nog energie te hebben. Ook vanavond heeft Jonathan nagenoeg niet gegeten, een half kommetje soep en dat was het dan. Papa heeft Jonathan naar club gebracht en heeft zich daarna snel omgekleed om naar de schietvereniging te gaan. Mama heeft Jonathan weer opgehaald van club en is daarna ook snel naar de schietvereniging gegaan, daar hebben we een optreden met de schutterij gedaan voor Adrie Gersen, die vandaag een lintje mocht ontvangen. Jacco en Jonathan hebben zich een uur vermaakt thuis met de computer en toen mama thuis kwam om kwart voor 10 was het snel naar bed. Jonathan had een temperatuur van 37,6.
26-04-2008
Papa had vanmorgen weer een viswedstrijd, hij zat hij aan de waterkant van 8 tot 12 uur, in deze tijd heeft hij 0 vissen gevangen. De jongens hebben zich vermaakt met ...
» Mei deel II / Juni deel I 2008
20-05-2008 (vervolg) Jonathan heeft geprobeerd om wat huiswerk te maken, maar het lukte echt niet vanmiddag, hij is misselijk en erg moe. Jacco heeft vanmiddag met Dennis Renes bij ons thuis gespeeld. Mama heeft de computers op tafel neergezet, mooi werkje voor het weekend dacht mama, maar toen Jonathan om half zeven naar beneden kwam zakte eigenlijk de moed in haar schoenen. Jonathans lippen beginnen nu zelfs te wijken, zo dik is zijn tandvlees. En we weten waarom zijn tandvlees dik is, zijn neutrofielen (inhoud van de witte bloedlichaampjes) zijn te laag, dus we zijn erg benieuwd wat we donderdag te horen krijgen. Mogen we donderdag wel weer naar huis? Of met heel veel regeltjes, omdat zijn weerstand nihil is. De zorgen houden gewoon niet op, Jonathan blijft vrolijk onder alles en we proberen “gewoon” door te leven, maar als ouders maken wij ons grote zorgen. Het avondeten van Jonathan bestond uit een half sneetje suikerbrood, papa en Jacco hebben wel lekker gegeten. Mama heeft gegeten ...
» Juni deel II / Juli deel I 2008
11-06-2008 (vervolg) Om half acht zijn Jacco en Jonathan naar buiten gegaan en pas om negen uur kwamen ze weer thuis, ze hebben zich goed vermaakt met fietsen en naar kleine vogeltjes kijken. Thuis hebben ze nog wat gedronken en een koekje gegeten, Jonathan heeft met zijn drinken gelijk zijn medicijnen genomen. Met het naar bed gaan had Jonathan een temperatuur van 38,0.
12-06-2008
Vandaag zijn er eigenlijk geen bijzonderheden te vertellen, we zijn moe omdat we zo weinig slapen. ’s Nachts is het moeilijk om je gedachten op nul te zetten, overdag heb je afleiding genoeg maar de nachten zijn slopend, zelfs papa is een uurtje langer blijven liggen. Toch zijn de jongens naar school gegaan en papa naar zijn werk. Jonathan heeft vandaag wat appelmoes gegeten, weinig gedronken en vanavond ook niet veel gegeten, maar er zit wat in. Toen Jacco uit school kwam heeft hij zich vermaakt met de computer en Jonathan heeft de hele middag op bed gelegen, tv gekeken en gecomputerd. Met het naar bed gaan ...
» Juli deel II / Augustus deel I 2008
08-07-2008 (vervolg) Jacco kwam weer heelhuids uit school, ze hebben vandaag het grootste gedeelte van de dag de musical geoefend. Morgen de laatste grote oefening met alle groepen, donderdag sportdag en vrijdag de klas opruimen. Mama heeft aan Jacco uitgelegd wat er staat te gebeuren met Jonathan en de vraag gesteld of hij donor zou willen zijn als hij matcht met Jonathan, hij moet er nog over nadenken en ging tv kijken. De arts belde om vier uur (1ste waarde 30-06/ 2de waarde 08-07-2008) HB 7,6/7,3 Leuco's 2,7/2,4 Neutrofielen 1,41/1,27 Trombo's 184/187 Kreat 129/102 Ureum 6,3/9. Morgen zal ze weer bellen voor de Ciclosporinespiegel en naar aanleiding daarvan worden eventueel Jonathans medicijnen aangepast. De rest van de middag hebben de jongens tv gekeken, Jonathan is nog even naar de familie Brons geweest en mama heeft zitten bellen. Toen papa thuis kwam is hij met de jongens gaan eten en mama is naar Vereniging Oud Scherpenzeel gegaan. Mama kwam als een verzopen katje om negen uur ...
» Augustus deel II 2008
06-08-2008
Vanmorgen is papa gaan werken, Jacco en Jonathan hebben zich vermaakt met de Wii en computers en mama heeft veel telefoontjes gehad en gedaan. Onze arts belde, Jonathans Ciclosporinespiegel is mooi gelijk gebleven en ondanks dat Jonathans cellen naar beneden gaan, kan ze niet omhoog met de Ciclosporine, omdat dat weer slecht is voor zijn nieren. Toen mama vertelde dat we die week vanuit Lochem zouden komen hebben we even wat telefoonverkeer over en weer gehad en uiteindelijk is de afspraak verzet naar maandag 25 augustus. Nu hoeven we die week nog maar één keer naar de tandarts in Veenendaal te rijden en de rest van de week hebben we echt vakantie. Verder hebben we het nog gehad over de match, gisteren had ik al het één en ander geschreven over dat A, B, DRBI en DQ verhaal, papa heeft aan beide jongens de A74, B44, DRBI 12 en DQ 03 gegeven en mama de andere getallen zeg maar. Zoals bij A heeft Jacco de 30 en Jonathan de 32 gekregen en zo krijg je dus dat de kinderen niet matchen. ...
» Augustus deel III / September deel I 2008
30-08-2008
We hebben een heel zware nacht gehad, Jonathan had erge pijn in zijn nek en het leek wel alsof hij stuiptrekkingen had. Nadat we zijn temperatuur (33,8) en zijn bloeddruk (108/68) gemeten hadden is er later een arts bijgekomen, hij kon verder niets voor ons betekenen. We hebben alsnog Jonathan zijn temperatuur gemeten maar dan rectaal, deze was 35,8 en dat is acceptabel, met een zetpil (paracetamol) is Jonathan zo rond de klok van vier uur in slaap gevallen. Vanmorgen hebben ze ons gelukkig laten liggen en om negen uur waren we wakker en al weer druk in de weer, Jonathans temperatuur was 34,6 (in oor) en zijn bloeddruk 105/59. De laborante is gekomen om bloed af te nemen en om kwart over 11 werd de immuunglobulines aangesloten en dan om kwart voor vier de Prednison. Dat is eerder dan gisteren en morgen weer wat eerder zodat we zondag naar huis kunnen!!! (1ste waardes 25-08/ 2de waarde 30-08-2008) HB 7,1/7,0 Leuco's 1,9/1,3 Neutrofielen 0,71/0,95 Trombo's 41/66. Jonathan heeft ...
» September deel II / Oktober deel I 2008
20-09-2008 (vervolg) Voordat mama weer wegging hebben we Jonathan gedraaid (om doorligging te voorkomen) en toen deed hij zijn ogen weer open. Hij kijkt heel geschroken maar zodra hij mama ziet komt de rust over hem heen en valt hij weer weg. Alles wat hij nu meemaakt vergeet hij binnen de 10 minuten en dat is zeker in deze omstandigheid maar goed ook. Mama heeft snel een snee brood gegeten terwijl papa (die inmiddels ook gearriveerd was) een kopje koffie dronk, daarna zijn we terug gegaan naar Jonathan. Jonathan was nog diep in slaap, maar werd later wel wat meer wakker. Samen met de verpleging heeft mama Jonathans tanden gepoetst, zijn hoofd op een andere kant gelegt, longen en mond leeggezogen van slijm en speeksel. Ook dit is heel angstig voor Jonathan, op het moment dat je bezig bent zet hij dan ook grote ogen op, het geluk is wel dat hij het weer snel vergeten is. Eerst was er sprake van dat Jonathan misschien vanavond al van de beademing af zou gaan, maar als ze daarmee om zeven ...
» Oktober deel II 2008
06-10-2008 (vervolg) Jonathan laat precies dezelfde reactie zien als in januari, slaperig, soms lage bloeddruk en zijn temperatuur loopt op. Om 12 uur was dat 37,2, om kwart over twee was het 38,2 toen heeft hij 1000mg Paracetamol gehad, om kwart voor vier was zijn temperatuur toch nog verder opgelopen naar 39,5. De tv staat aan en soms kijkt Jonathan er naar maar het grootste gedeelte ligt hij met zijn ogen dicht. Tussen door was de laptop van het ziekenhuis gaan "hemelen", aan het geluid kon mama horen dat het de adapter was van de laptop. Ze is naar een spelleidster gelopen en deze kwam met een nieuwe laptop voor ons, alleen kon op deze laptop geen Runescape gespeeld worden. Mama stelde voor om dan alleen de adapter om te wisselen en jawel, we konden verder met onze oude laptop. Jonathan heeft nu niet de puf om te spelen, maar het kan straks wel weer en dat is het belangrijkste voor hem, afleiding door Runescape te spelen. (1ste bloedwaarde 04-10/ 2de 06-10-2008) HB 9,4/9,2 Leuco's 4,6/4,5 ...
» Oktober deel III/ November deel I 2008
22-10-2008 (vervolg) Mama heeft het eten van Jonathan vanavond opgegeten en toen ze terug kwam om zes uur lag Jonathan te slapen. Om zeven uur kwamen papa en Jacco op visite, Jonathan werd heel langzaam wakker. Papa had een foto uitgeprint van Jacco's klas, die hangt nu bij ons in de kamer. Jacco is voor het eerst vandaag op zijn nieuwe fiets naar school gegaan, het fietste lekker. Jacco had vanmorgen het eerste uur vrij gehad vanmorgen, alleen wisten ze het niet, ze zijn met z'n vieren uit de klas het dorp ingegaan. We hebben koffie gedronken samen, mama heeft een foto van Jonathan klein gemaakt dat hij op de site geplaatst kon worden bij Oktober deel III/ November deel I 2008. Daarna was het hectisch in kamer vijf, eerst het bed van mama opmaken en net toen papa klaar was konden we het bed van Jonathan gaan doen, omdat er wat ontlasting was gaan lopen. Terwijl mama beneden papa en Jacco was gaan uitzwaaien, was de verpleging langs gekomen omdat Jonathan een hoge hartslag had. Ze heeft ...
» November deel II 2008
06-11-2008
Vanmorgen waren we al vroeg in de weer, om zes uur werd Jonathans sondevoeding stopgezet en konden we nog even verder slapen. Om acht uur is Jonathan begonnen aan zijn medicijnen van negen uur, we waren net bezig toen de laborante een ciclosporinespiegel kwam prikken. Jonathan is erg gespannen voor de OK, dat merk je aan alles, er hoeft maar iets te gebeuren of hij is in tranen. Dit is ook goed voor te stellen met zijn ervaring van de laatste keer OK. De verpleging heeft vanmorgen bloed uit Jonathans PICC-lijn gehaald en omdat we toch al zo actief waren zijn we gelijk doorgegaan met ogen druppelen, wassen, wegen (49,8) en bed verschonen. Zo was Jonathan ruim op tijd klaar voor de CliniClowns die om half 11 kwamen, mama bleef in de sluis zodat ze telkens de intercom aan kon zetten. Om 11 uur kwam de lerares, ze heeft eerst samen met Jonathan geschiedenis gedaan en daarna voorgelezen uit het boek: Het grote bibberboek. En zo ging de ochtend weer snel voorbij, maar de spanning ...
» November deel III 2008
19-11-2008 (vervolg) Maar dat zijn ontstekingswaarde van 5 naar 218 gegaan is, blijft een vraag voorlopig, het kan zijn dat het te maken heeft met de innesteling van de cellen, of dat er weer een virus is. Daarom is er vannacht bloed afgenomen en op kweek gezet en is er vanmorgen urine en ontlasting op kweek gezet, de uitkomst van deze kweken laat natuurlijk op zich wachten. Ook kan de PICC-lijn van Jonathan nog geïnfecteerd zijn. U snapt, Jonathan zorgt voor vele vragen, zowel voor ons als voor de artsen. Ook Jonathans knieën geven vragen, komt het door het medicijn om de cellen op te krikken of zit er een ontsteking in? Het blijft dus gewoon wachten op uitslagen, meer kunnen we niet. Na het arts-oudergesprek zijn papa en mama gaan eten, Jonathan lag inmiddels lekker te slapen op zijn morfine. Papa heeft nog snel mama's bed opgemaakt en een kopje koffie gedronken, toen is hij snel naar Scherpenzeel gereden om te gaan condoleren. Jacco heeft vanavond bij oma De Wijs gegeten, lekkere vis. ...
» December deel I 2008
01-12-2008
De eerste dag van de laatste maand van het jaar, wat zullen we deze maand allemaal gaan beleven? Vanmorgen werden we gewekt door de laborante en de verpleging, de laborante heeft met een vingerprik een buisje gevuld voor de Ciclosorinespiegel en de glucosewaarde (5,1). De verpleging heeft verschillende buisjes bloed afgetapt uit Jonathans lijn. Als ontbijt had Jonathan weer een vracht pillen, maar hij heeft er ook nog anderhalve snee brood met tonijnsalade bij gegeten. Jonathan voelde zich daarna niet lekker, hij had een heel vol gevoel. We zijn rustig begonnen met wassen, wegen (50,7) en het bed verschonen, Jonathan moest uit zijn bed blijven vanaf vandaag voor school, maar dat zat er echt niet in. Jonathan maakte dat erg duidelijk met woorden (hoe boos (gefrustreerd) hij ook was hij bleef netjes met zijn woorden). Eerst heeft Jonathan in bed gelegen en heeft meester Lex voorgelezen, daarna heeft hij toch lekker een half uur buiten bed achter de computer gezeten en rekenwerk ...
» December deel II 2008
12-12-2008 (vervolg) Moeten ze de virussen verder aanvallen en wachten op de cellen of een tweede transplantatie en dan hopen dat de nieuwe cellen snel komen en dat die de virussen aanvallen. Ze verwonderen zich wel dat Jonathan het zo volhoudt met lage cellen en dat al twee en een halve maand lang. Het probleem van zijn blaas ligt nog steeds bij de uroloog en ze wachten op zijn besluit. De stemceltransplantatie zal deze keer bestaan uit een navelstreng en stamcellen van papa. Na het gesprek is mama gelijk met Jonathan aan de slag gegaan, wassen, wegen (52,0) en zijn bed verschonen. Papa heeft snel nog een bakje koffie gedronken en is naar zijn werk terug gegaan. Toen meester Lex er was ging het niet zo lekker met Jonathan, hij had erg veel pijn in zijn buik. Het grootste gedeelte van de les heeft Jonathan op de wc gezeten, hij moest plassen maar het lukte niet. Mama is snel een snee brood gaan eten en toen ze terug kwam zat Jonathan weer op de wc, de verpleging was erbij. Later werd het ...
» December deel III 2008/ Januari deel I 2009
24-12-2008 (vervolg) Om het uur hielden we het in de gaten, het bleef zo rond de 38,4 hangen. Toen papa en Jacco kwamen was Jonathan nog niet lekker, maar na een drie kwartier slapen was hij er weer helemaal en heeft samen met Jacco een film liggen kijken op tv. Papa en Jacco hadden post meegenomen, kerstkaarten en een cadeautje voor Jonathan, UFO Balloons. Deze zullen we buiten aan moeten steken want in het ziekenhuis zal er zeker brandalarm afgaan. Een mooi iets om te doen als Jonathan weer naar buiten mag, volgend jaar. Voor mama zat van de zelfde gever een zakje chocolaatjes bij, wat een goede gaven mochten we ontvangen. Ook hadden papa en Jacco een leesboek meegenomen die via de medebewoners van de Industrielaan afkomt, klein gokje maar bedankt fam. N? Zowel Jacco als Jonathan zagen het verhaal wel zitten, dus het zal zeker door beide jongens gelezen worden. Om elf uur vanavond gingen papa en Jacco naar huis, Jonathan heeft de film nog af liggen kijken en om half 12 was het echt slapen ...
» Januari deel II 2009
07-01-2009 (vervolg) Drie keer op een dag een spuit door zijn blaas, hiervoor moeten we aan zijn lijnen zitten en dat is voor hem geen pretje. Alle medicijnen van vanmiddag hebben we opgelost om door zijn sondelijn in te brengen en dat ging gelukkig goed. Ook de nierbeschermingspillen zijn opgelost om één uur en zo konden we voorkomen dat Jonathan niet al te erg misselijk werd. Vanmiddag kreeg Jonathan ook nog een doos met de post, hierin zat een pet van de politie te Amsterdam, hij was er erg blij mee, bedankt mensen! Mama heeft een foto genomen en die staat bij Januari deel II 2009. De fysiotherapeut is nog langs geweest, die vindt dat Jonathan het goed doet en dat hij vooral zo door moet gaan met bewegen wat hij kan. De spelleidster kwam toen Jonathan net heel erg misselijk was van de fosfaatdrank, samen hebben ze wat zitten praten en Jonathan heeft Runescape laten zien toen hij weer wat opgeknapt was. De rest van de middag heeft Jonathan zitten Runescapen. De urologen bleven weg, na ...
» Januari deel III 2009
19-01-2009 (vervolg) Het wilde maar niet lukken het slapen, om 12 uur was de eerste bloedzak doorgelopen en moest er voordat de tweede werd aangehangen een bloeddruk en een temperatuurtje gemeten worden. Om twee uur was de volgende zak ingelopen en werd er opnieuw een temperatuur gemeten en zijn bloeddruk, ook werd de blaasspoeling voor de nacht gedaan, Jonathan viel snel weer in slaap.
20-01-2009
Vanmorgen moest er van alles gebeuren, maar Jonathan had veel pijn en daarom hebben we het wat rustiger aan gedaan. Mama heeft haar bed afgehaald, gedoucht, gegeten, twee telefoontjes gehad en ondertussen Jonathan verzorgd. Jonathan heeft medicijnen gekregen door zijn sondelijn, terwijl mama onder de douche ging gaf hij over en liep de diaree hem door de broek. Normaal ren je onder de douche uit, maar omdat er camerabewaking is 24 uur per dag had mama daar weinig zin in, gelukkig was de verpleging snel bij Jonathan. Meester Lex kwam vanmorgen en dat was een welkome afleiding voor Jonathan, ...
» Januari deel IV / Februari deel I 2009
30-01-2009 (vervolg) De laatste zin is nu al de tweede keer dat mama het hoort, natuurlijk weten wij dat het niet anders kon de stamceltransplantatie, maar als je zo'n pijn hebt gooi je alles eruit. Nadat we alles hadden opgeruimd wilde het gewoon niet, Jonathan bleef erg veel pijn houden, de verpleging heeft nog een keer gespoeld en weer kwamen er stolsels uit. Na twee Tramodols is Jonathan toch in slaap gevallen, mama is snel gaan eten en weer bij Jonathan gaan zitten. Zelfs in zijn slaap vecht hij door, wat een ongelooflijke kanjer is het toch! Er zullen volwassenen zijn die allang het bijltje erbij neergegooid hadden, ook al heeft Jonathan het zwaar hij gaat toch door. De bloedwaardes van vandaag: HB 6,2 Leuco's 6,1 Neutrofielen 3,8 Trombo's 29 Kreat 90 CRP 30 Kalium 3,3 Ureum 4,6 Natrium 141 Fosfaat 1,02 Calcium 2,8. Vanavond kwamen papa en Jacco, Jonathan sliep nog steeds, hij is tussendoor wakker geweest en heeft ze wel gezien. Mama heeft een foto genomen voor Januari ...
» Februari deel II / Maart deel I 2009
14-02-2009
Vannacht werd Jonathan wakker en moest overgeven, mama nam een spurt naar beneden en heeft snel een wasbak gehaald. Nadat alles weer opgeruimd was snel het bed weer in, helaas van korte duur. Want voor het gevoel lag mama er net weer in toen het sondevoedingsysteem piepte, de zak was leeg. Mama heeft het systeem vervangen en een nieuwe zak aangehangen en daarna weer het bed in. Later moest Jonathan naar de wc en omdat hij vast zit aan het voedingsysteem moest hij wederom geholpen worden. Omdat de nacht zo gebroken was, hebben we het begin van de morgen doorgebracht op bed om iets bij te komen. Voordat Jonathan naar beneden ging hebben we ons eerst gewassen en aangekleed, Jonathan deed het helemaal zelf. De rest van de dag heeft Jonathan doorgebracht met tv kijken en met de Wii gespeeld, Jacco heeft achter de computer gezeten en Jonathan geholpen met een Wii spelletje. Papa heeft vandaag de weekboodschappen gedaan en de kachel bijgevuld, want we hadden het toch wel koud. Het ...
» Maart deel II 2009
05-03-2009 (vervolg) Jonathan en mama zijn naar Utrecht gegaan, we waren echt mooi op tijd, er waren twee mensen voor ons om bloed te prikken en terwijl we aan het wachten waren daarop kwamen er meer en meer. Bij de bloedafname was er geen labblad voor Jonathan, de laborante heeft in de computer gekeken naar wat er geprikt moest worden en heeft bij Jonathan het bloed afgenomen. We hebben zelf het bloed naar het lab gebracht, daar mochten ze gaan zoeken waar het labblad was (deze bleek op afdeling Pauw te liggen). Omdat Jonathan het zo benauwd had zijn we op afdeling Pauw gaan kijken of er een kamer beschikbaar was waar Jonathan zijn kapje af kon doen, er was een kamer en daar heeft Jonathan gelijk zijn medicijnen genomen. Een uur later waren de bloeduitslagen er, maar geen arts, de arts is gebeld en daar hebben we verder op gewacht. Bij de arts waren we snel klaar, zo snel dat je later pas beseft van: Hè, ze heeft Jonathan helemaal niet nagekeken? De bloeduitslagen die we gekregen hebben: ...
» Maart deel III / April deel I 2009
25-03-2009 (vervolg) Hij was gelijk uit school doorgereden op zijn fiets, eerst thuis nog even een droge broek gehaald en daar zich omgekleed, na de gym was zijn andere broek weer droog en kon hij weer naar huis fietsen, deze keer gelukkig niet door de regen. Papa en Jacco zijn door alle omstandigheden ook later naar huis gegaan, Jacco had Lego meegenomen en heeft aan zijn boot zitten bouwen. Om half 11 was Jonathans temperatuur 40,4.
26-03-2009
Toen de 1ste zak bloed erin zat kwam de arts, de 2de zak moest even wachten en er moest een bloedkweek worden afgenomen. Jonathan werd weer aan de monitor gelegd om zijn hartslag in de gaten te houden, zijn bloeddruk was weer aan de lage kant. Omdat het infuus in Jonathans linkerarm gisteravond al pijnlijk begon te worden, wilde de arts gelijk een infuus achterlaten zodat Jonathan alvast een nieuw infuus had. De arts liep de kamer uit en ging weer in overleg, om half één was de temperatuur 39,1. Om één uur was het dan zover, in Jonathans linkervoet ...
» April deel II / Mei deel I 2009
13-04-2009 (vervolg) Het geel zien wordt steeds beter en dat is ook terug te zien in het bloed. Morgen zal de Prednison verlaagd worden en krijgt Jonathan er Prograft bij. Je wordt niet blij als je leest wat voor bijwerkingen er kunnen komen, laten we hopen en bidden dat Jonathan dit bespaard blijft. We hebben de dag verder doorgebracht met de Wii en zijn ook nog even naar buiten geweest. Met Jacco is het ook nog hetzelfde verhaal, morgen gaan papa en Jacco voor de derde keer naar de huisarts. Bloedwaardes vandaag (*=goed): HB 6,2 Leuco’s 3,7 Neutrofielen 1,78 Trombo’s 17 Kreat 74 CRP <2* Kalium 3,9* Ureum 11,7 Magnesium 1,01 Natrium 134 Calcium 2,34* Fosfaat 1,31 Bili 93 (Gamma GT 2801 ASAT 147 ALAT 564 LD 159*) De tussen haakjes waarden zijn voor de mensen die ook wat weten over leverwaardes.
14-04-2009
Vanmorgen zijn papa en Jacco naar de huisarts geweest, daar hebben ze een bloedprikblad gehaald en de huisarts heeft nog naar Jacco gekeken, volgens haar is het nog steeds griep. Daarna ...
» Mei deel II / Juni deel I 2009
11-05-2009 (vervolg) Haar reactie was: We hebben niet veel kinderen die Prograft slikken dus dat weet ik niet. Mama’s reactie: Het staat in de bijsluiter van Prograft. O, dan zal het daar wel van zijn. Omdat Jonathans bloeddruk aan de hoge kant is, moet hij nu 2x 5mg Amlodipine gaan slikken, de prednison blijft gelijk, de Zelitrex gaat van 3 naar 2x per dag en de Ulcogant van 4x naar 2x per dag. Volgende week maandag weer terugkomen, eerst weer naar Pauw (bloedafname, pleister verwisselen en Pentaspray), dan naar de arts. We zijn nog even naar Giraf gegaan om een kanjerkraal te halen, daar hebben we ook nog even met een ouder gesproken en met meester Lex. In Scherpenzeel zijn we nog naar de apotheek en Rabobank geweest, de medicijnen moesten besteld worden en worden morgen gebracht. Thuis hebben we samen gegeten, Jonathan heeft daarna wat gecomputerd en mama is even een uurtje naar bed gegaan (4 uur slaap is iets te kort). Later heeft mama het gras gemaaid en een was opgehangen. Jacco kwam ...
» Juni deel II 2009
03-06-2009 (vervolg) Daarna heeft mama de verzekering gebeld om een scootmobiel te verzekeren, dit was allemaal heel snel geregeld en omdat één van de werknemers toch bij ons in de buurt moest zijn, hadden we binnen tien minuten zelfs al het verzekeringsplaatje in huis. Ja, ja, er zat wat mee in huize De Wijs. Juf Joyce kwam vanmorgen bij ons voor een uur, samen met haar heeft Jonathan twee lessen taal en een les geschiedenis gedaan. Jonathan zat vreselijk te gapen en toen de juf weg was hebben we zijn spiegel geprikt, 1,8. Direct heeft mama de endocrinoloog gebeld en ondertussen twee sneetjes brood met hagelslag en twee tabletten Dextro aan Jonathan gegeven. Samen hebben we besloten om vanavond geen insuline gegeven en te kijken wat er gebeurd, of we moeten vannacht of morgenochtend insuline injecteren of misschien kan Jonathan zelf weer insuline aanmaken. We hopen natuurlijk het laatste want het is een enorme belasting voor Jonathan en het gezin. De middag heeft Jonathan nodig gehad om ...
Maak vrienden
-
Wil je vrienden worden met familiedewijs2?
Voeg toe als vriend...
Mijn vrienden / buddies
-
familiedewijs4(3)
familiedewijs3(3)
familiedewijs(6)
Hoe laat leven wij?
Foto album oude foto's
Gastenboek site 1 !!!!!
- Gelieve uw berichten te schrijven op site 1, druk op deze knop om naar site 1 toe te gaan.
Website3 vanaf23-06-2009
- Website 3 Begint vanaf 23-06-2009 tot en met ??.
Website4 vanaf ??
Kunt u echt niet wachten
- Als je echt niet kunt wachten op het aller-, allerlaatste nieuws?
Postadres
- Thuisadres:
Jonathan/Jacco de Wijs
Industrielaan 36
3925 BE Scherpenzeel
Bezoekadres
- Thuisadres:
Industrielaan 36 te Scherpenzeel. Wilt u wel even een telefoontje plegen, mob. 06-40434991 of 033-2771409
Gemaakt door:
Wie hebben er gekeken
Pagina's bekeken !!!!!!
- Paginateller sinds september 2006
